Il 28 febbraio 2009 è la giornata mondiale per le malattie rare.

Sapevate che…
􀂾Oltre 25 milioni di persone in Europa hanno una malattia rara?
􀂾Ogni mese vengono scoperte almeno due malattie rare e vengono riportate nella lettteratura scientifica?
􀂾Sono stati identificati 2100 geni responsabili delle malattie rare?
􀂾Dal 2000 hanno ottenuto l’autorizzazione al commercio a livello europeo 54 farmaci orfani, da quando è stato creato il Regolamento Europeo per i Farmaci Orfani per incrementare il mercato?
􀂾Esistono 2950 test per le malattie rare?
􀂾Sono in corso oltre 5500 progetti di ricerca in Europa per diverse malattie rare, tra cui 770 sperimentazioni cliniche?


Orphanet, il progetto non-profit per la raccolta e la diffusione delle informazioni sulle malattie rare, è attivo in 38 paesi diversi in Europa e non solo.
Orphanet permette di :
􀂾Individuare i progetti di ricerca e le sperimentazioni cliniche in corso sulle malattie rare e i farmaci orfani.
􀂾Individuare le cure appropriate per determinate malattie rare in diverse regioni e in diversi paesi.
􀂾Individuare i laboratori accreditati per i test genetici.
􀂾Sapere di più su una determinata malattia, ad esempio sulla prevalenza, sulla prognosi, sui segni, sulle manifestazioni cliniche e sui trattamenti.
􀂾Conoscere i piani di azione e i regolamenti governativi in atto per i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e europeo.
􀂾Individuare le associazioni di pazienti per determinate malattie.
􀂾Tenersi aggiornati sugli sviluppi dei piani di azione relativi alle malattie rare e ai farmaci orfani, come anche le ultime notizie sulla ricerca e sulle innovazioni presenti in OrphaNews Europe, la newsletter di Orphanet.

Per visitare il sito web di Orphanet:
www.orpha.net