La convention scientifica è il momento in cui la Fondazione Telethon raduna tutti gli scienziati finanziati per fare il punto sull’attività svolta, fornire una visione complessiva della ricerca Telethon e illustrare progressi e prospettive sulle malattie genetiche. Si tratta di un evento unico nel suo genere, che offre ai ricercatori un’occasione di verifica, confronto e scambio, ma anche l’opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.
Durante la convention, tutti i risultati sono esposti in uno spazio comune attraverso grandi poster che illustrano tutti i progetti in corso. Al termine dell’incontro vengono raccolti in un volume (disponibile sia in italiano sia in inglese) che offre una fotografia completa della ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon sulle malattie genetiche.
E dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Torna la diretta web di Telethon. Torna Youtelethon. In occasione della convention scientifica dei ricercatori finanziati, in programma a Riva del Garda dal 9 all’11 marzo, le webcam di Telethon si accendono di nuovo per parlare di malattie rare, scienza e disabilità.
Due giorni, il 9 e il 10 di marzo, con quattro spazi di diretta on line (due pomeridiani e due serali) dedicati alle persone che affrontano una malattia genetica, alla ricerca di Telethon, alla disabilità e visibili sull’homepage del sito www.youtelethon.it.
Un appuntamento per discutere con ricercatori, rappresentanti di associazioni, giornalisti ed esperti. Ma, soprattutto, un momento di confronto aperto a tutti.
I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.
Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.
Padrone di casa di questa nuova e pioneristica esperienza sul web, che cercherà di bissare il successo della diretta che si è svolta il 12 e 13 dicembre scorsi in occasione della maratona Telethon, Franco Bomprezzi, giornalista free lance da sempre vicino alla Fondazione.
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