giovedì 22 novembre 2007

Una sfida comune

Cari amici di Telethon,
oggi si apre un nuovo capitolo nella nostra storia.
La creazione del nuovo sito dedicato alla campagna di raccolta fondi 2007, quindi “Benvenuti in questo sito”.
Come sapete la nostra ricerca sulle malattie genetiche sta avanzando rapidamente e sta passando, per alcune malattie, dal laboratorio al letto del paziente, con l’imminente avvio di alcuni trial clinici.
Dopo il successo della terapia genica sull’Ada Scid e i 10 bambini fino ad oggi salvati, stiamo arrivando a testare la terapia genica sui pazienti anche con altre malattie come la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott Aldrich, l’Amaurosi congenita di Leber e, in un futuro non troppo lontano anche la talassemia, l’emofilia e la distrofia muscolare di Duchenne.
La nuova fase della ricerca comporta costi altissimi. Ed è per questo che la nostra raccolta fondi, pur molto ricca, deve continuare a crescere in maniera importante. Fino ad oggi Telethon si è rivolto a milioni di italiani attraverso, soprattutto, la tradizionale maratona televisiva. Continueremo a farlo, ma per coinvolgere pubblici diversi e far crescere la platea dei potenziali donatori e volontari vogliamo utilizzare tutti i mezzi della comunicazione.
Tra questi, Internet, è sicuramente quello che ci permette, potenzialmente, di diffondere meglio i nostri contenuti e di parlare e coinvolgere, tantissime persone. Non solo per tre giorni, ma 365 giorni l’anno.
Ecco il motivo di questo sito. Ed ecco il perché di questi blog, con cui la Fondazione Telethon intende inaugurare un dialogo aperto e costruttivo con tutti i suoi interlocutori. Questo blog sarà gestiti da me che sono il coordinatore territoriale della provincia di Ferrara, da ricercatori della nostra Università, se lo vorranno, da volontari e da associazioni di malati.
L’invito è semplice. Venite a visitare il nostro sito e questo blog. Fateci avere i vostri commenti, i vostri consigli e, perché no, le vostre critiche. Noi tutti, insieme a voi, siamo la comunità di Telethon. E dalla nostra unione potremo raggiungere risultati straordinari, portando fondi ai nostri ricercatori e permettendo alla ricerca di continuare a salire nella scalata verso la cura.
A risentirci
Claudio Benvenuti
Coordinatore territoriale
della provincia di Ferrara