Martedì 30 Dicembre 2008 su "Il Resto del Carlino - Edizione di Ferrara" alla pag. XIV nella rubrica "Lettere ed opinioni" è apparso uno scritto di Marcello Fortini, Consigliere Comunale a Vigarano Mainarda e amico di Telethon, che riportiamo integralmente.
Gettone devoluto al Telethon
Caro Carlino,
ringrazio i Consiglieri di maggioranza e opposizione di Vigarano Mainarda, che hanno accolto nell’ultima seduta Consiliare del 2008, la mia proposta, nonostante l’assenza giustificata per malattia dello scrivente, di devolvere il proprio gettone di presenza a Telethon.
Un gesto di grande solidarietà a favore della ricerca che quotidianamente lavora per dare una risposta alle seimila malattie di origine genetica.
Spero che il messaggio lanciato dai consiglieri comunali vigaranesi di fine anno sia accolto anche dai colleghi consiglieri dei Comuni della Provincia di Ferrara e dagli stessi consiglieri provinciali.
Marcello Fortini
Capogruppo Consiliare di AN
Comune di Vigarano Mainarda
mercoledì 31 dicembre 2008
martedì 23 dicembre 2008
E' ARRIVATO.......
Anche quest'anno è arrivato Natale. Dopo il grande successo della Maratona televisiva con una raccolta di oltre 31 milioni di Euro, cui, modestamente, ha contribuito anche la nostra città, anche il coordinatore di Ferrara si concede una piccola pausa.AUGURI DI UN SERENO NATALE!
martedì 9 dicembre 2008
“DAMMI LA MANO (…PLEASE)”
Sabato 13 Dicembre 2008 alle ore 20,30 presso il Teatro Comunale di Crevalcore (BO), con il Patrocinio del Comune di Crevalcore, dell’istituzione Culturale Paolo Borsellino e l’organizzazione del gruppo Infinity Show, diretto dal volontario RFI Giuliano Ferriani, giovani studenti Crevalcoresi porteranno in scena lo spettacolo Teatrale:
“DAMMI LA MANO (…PLEASE)”
Serata interamente dedicata alla ricerca con ospiti ricercatori dei laboratori Telethon dell’Università di Ferrara.
Durante la manifestazione saranno presenti ospiti sportivi dell’Arma dei Carabinieri e delle società sportive locali.
Sarà uno spettacolo divertente che vuole allietare la serata e sensibilizzare alla solidarietà il pubblico presente in sala.
“DAMMI LA MANO (…PLEASE)”
Serata interamente dedicata alla ricerca con ospiti ricercatori dei laboratori Telethon dell’Università di Ferrara.
Durante la manifestazione saranno presenti ospiti sportivi dell’Arma dei Carabinieri e delle società sportive locali.
Sarà uno spettacolo divertente che vuole allietare la serata e sensibilizzare alla solidarietà il pubblico presente in sala.
venerdì 5 dicembre 2008
Grande successo per il galà “In… Canto”
Emozione e solidarietà: sono stati questi i sentimenti che hanno contraddistinto il gran galà “In… Canto”, tenutosi mercoledì 3 dicembre presso il Teatro Comunale di Ferrara ed organizzato dal gruppo FS per raccogliere fondi a favore di Telethon, consolidando un’unione che prosegue da oltre diciotto anni.
La serata, patrocinata da Comune di Ferrara, Provincia di Ferrara, Regione Emilia Romagna e col sostengo dell’Ente Palio, ha avuto come madrina d’onore l’etoile della danza classica nel mondo Carla Fracci, che, intervistata da Nicola Franceschini, presentatore del galà, ha concentrato il proprio intervento sul legame professionale ed affettivo con la città estense.
Il concerto, suddiviso in due parti, è stato diretto dal Maestro Giorgio Fabbri. La prima parte, incentrata su classici di Rossini, Verdi, Puccini, Lara e Brahms, curata dall’orchestra sinfonica del conservatorio Frescobaldi e accompagnata dalle voci del soprano Eun Kyoung Kim e dal tenore Gianluca Arnò; la seconda parte, con la pianista e compositrice Ivana D’Addona, autrice del lavoro musicale “In… Canto” che ha dato il titolo all’intero galà nonchè dipendente di Rete Ferroviaria Italiana (gruppo FS). Per consolidare questo legame tra Ferrovie, arte e solidarietà, il Maestro D’Addona ha suonato il primo pezzo “Vento” con la nuova divisa FFSS.
Durante la serata sono intervenuti anche l’ing. Pasquale Ventrella, direttore della Direzione movimento società RFI che ha ribadito il binomio che lega le Ferrovie a Telethon, evidenziando anche la data del 14 dicembre come parallelo tra giornata finale della maratona televisiva e di esordio per l’Alta Velocità, e il dott. Pietro Spirito, direttore generale di Telethon, che ha messo in luce i risultati ottenuti dalla ricerca scientifica, proprio grazie ai fondi raccolti da Telethon.
La generosità del ferraresi è stata confermata dall’adesione all’evento, che ha visto un Teatro Comunale gremito di pubblico, e dai risultati ottenuti. Grazie al concerto, ai gadgets e ad altre forme di raccolta, sono stati donati a Telethon oltre 23.000 euro. Un risultato importante per la città, per la ricerca e per tutti i volontari che si sono impegnati nella riuscita dell’evento solidale.
Da gennaio 2009, sarà disponibile il DVD della manifestazione, i cui proventi permetteranno al gran galà “In… Canto” di contribuire ulteriormente nella raccolta fondi a favore della ricerca.
sabato 29 novembre 2008
A FERRARA FERROVIE DELLO STATO E TELETHON INSIEME.....
IN…CANTO: A FERRARA FERROVIE DELLO STATO E TELETHON INSIEME IN UNA SERATA A FAVORE DELLA RACCOLTA FONDI PER LA RICERCA SCIENTIFICA CONTRO LE MALATTIE GENETICHE
• il 3 dicembre, nella suggestiva cornice del teatro Comunale, una serata di grande musica con l’orchestra sinfonica “G.Frescobaldi” e il Maestro Ivana D’Addona
• madrina della serata l’etoile della danza classica Carla Fracci, cui sarà dedicata una mostra fotografica
• la serata organizzata da Ferrovie dello Stato, con il patrocinio di Comune e Provincia di Ferrara e della Regione Emilia Romagna e con la generosa partecipazione di tutta la città.
Sarà il Teatro Comunale di Ferrara a fare da cornice a In…Canto, gran galà musicale organizzato da Ferrovie dello Stato per Telethon, che si svolgerà mercoledì 3 dicembre con inizio alle 20.30.
Fra i protagonisti della serata la pianista e compositrice Ivana D’Addona, dipendente di Rete Ferroviaria Italiana (Gruppo FS) e per essa volontaria oltre che sostenitrice di Telethon. Ivana D’Addona presenterà il suo ultimo lavoro musicale In…Canto per pianoforte e orchestra. Le musiche originali del Maestro saranno eseguite dalla prestigiosa Orchestra Sinfonica “G. Frescobaldi” di Ferrara, la cui direzione sarà affidata al Maestro Giorgio Fabbri, musicista di fama internazionale nonché Direttore del Conservatorio di Ferrara.
La prima parte della serata sarà invece dedicata a musiche di Rossini, Verdi, Lara e Brahms e alle voci del soprano Eun Kyoung Kim e del tenore Gianluca Arnò.
Madrina d’Onore sarà la grande etoile della danza classica Carla Fracci, artista di grande sensibilità da sempre impegnata nella solidarietà. A lei sarà dedicata la mostra fotografica Carla Fracci – immagini 1996 – 2005, una selezione di immagini realizzate da Lucia Baldini durante i dieci anni di collaborazione come fotografa di scena della grande ballerina. La mostra, ospitata all’interno del Teatro Comunale, resterà aperta al pubblico fino al 13 dicembre.
In Italia c’è una ricerca che funziona ed ottimizza le risorse di cui usufruisce: è quella della Fondazione Telethon che, grazie alle donazioni di cittadini e imprese, ha già finanziato – con 276 milioni di euro – 2.141 progetti su malattie genetiche e 1.363 ricercatori. Progetti che hanno ottenuto grandi risultati scientifici e una prima vittoria, storica, della terapia genetica su una gravisima forma di immunodeficienza congenita, l’Ada-Scid. Prossimo l’assalto finale ad altre patologieper le quali si sta concretizzando la speranza di una cura. Per altre ancora si è definito un approccio farmacologico già efficace nel modello animale e sulle cellule di un piccolo gruppo di pazienti. Su queste patologie Telethon ha già “investito” circa 23 milioni di euro, ma ne occorrono almeno altrettanti per fare gli ultimi passi, senza dimenticare le risorse necessarie per far progredire la ricerca di base.
Fin dal 1990, anno della prima maratona, Ferrovie dello Stato hanno scelto di affiancare Telethon nella raccolta fondi per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche. Le tradizionali modalità di raccolta avviate in tutta Italia si integrano con le iniziative che la vasta rete dei volontari del Gruppo FS, ancora una volta nel proprio tempo libero, organizza sul territorio. La serata del 3 dicembre è una di queste.
Un particolare ringraziamento va, oltre a Comune e Provincia di Ferrara e a Regione Emilia Romagna che hanno concesso il proprio Patrocinio, a tutta la città di Ferrara e ai numerossissimi sponsor, la cui sensibilità e generosità è stata fondamentale per l’organizzazione dell’evento.
I biglietti per In…Canto sono in vendita su www.ticketland2000.com e presso Tabaccheria Segnali di Fumo, Nannini Dischi e Webland 2000 di ferrara e Tabaccheria Poggi di Porotto (Ferrara).
• il 3 dicembre, nella suggestiva cornice del teatro Comunale, una serata di grande musica con l’orchestra sinfonica “G.Frescobaldi” e il Maestro Ivana D’Addona
• madrina della serata l’etoile della danza classica Carla Fracci, cui sarà dedicata una mostra fotografica
• la serata organizzata da Ferrovie dello Stato, con il patrocinio di Comune e Provincia di Ferrara e della Regione Emilia Romagna e con la generosa partecipazione di tutta la città.
Sarà il Teatro Comunale di Ferrara a fare da cornice a In…Canto, gran galà musicale organizzato da Ferrovie dello Stato per Telethon, che si svolgerà mercoledì 3 dicembre con inizio alle 20.30.
Fra i protagonisti della serata la pianista e compositrice Ivana D’Addona, dipendente di Rete Ferroviaria Italiana (Gruppo FS) e per essa volontaria oltre che sostenitrice di Telethon. Ivana D’Addona presenterà il suo ultimo lavoro musicale In…Canto per pianoforte e orchestra. Le musiche originali del Maestro saranno eseguite dalla prestigiosa Orchestra Sinfonica “G. Frescobaldi” di Ferrara, la cui direzione sarà affidata al Maestro Giorgio Fabbri, musicista di fama internazionale nonché Direttore del Conservatorio di Ferrara.
La prima parte della serata sarà invece dedicata a musiche di Rossini, Verdi, Lara e Brahms e alle voci del soprano Eun Kyoung Kim e del tenore Gianluca Arnò.
Madrina d’Onore sarà la grande etoile della danza classica Carla Fracci, artista di grande sensibilità da sempre impegnata nella solidarietà. A lei sarà dedicata la mostra fotografica Carla Fracci – immagini 1996 – 2005, una selezione di immagini realizzate da Lucia Baldini durante i dieci anni di collaborazione come fotografa di scena della grande ballerina. La mostra, ospitata all’interno del Teatro Comunale, resterà aperta al pubblico fino al 13 dicembre.
In Italia c’è una ricerca che funziona ed ottimizza le risorse di cui usufruisce: è quella della Fondazione Telethon che, grazie alle donazioni di cittadini e imprese, ha già finanziato – con 276 milioni di euro – 2.141 progetti su malattie genetiche e 1.363 ricercatori. Progetti che hanno ottenuto grandi risultati scientifici e una prima vittoria, storica, della terapia genetica su una gravisima forma di immunodeficienza congenita, l’Ada-Scid. Prossimo l’assalto finale ad altre patologieper le quali si sta concretizzando la speranza di una cura. Per altre ancora si è definito un approccio farmacologico già efficace nel modello animale e sulle cellule di un piccolo gruppo di pazienti. Su queste patologie Telethon ha già “investito” circa 23 milioni di euro, ma ne occorrono almeno altrettanti per fare gli ultimi passi, senza dimenticare le risorse necessarie per far progredire la ricerca di base.
Fin dal 1990, anno della prima maratona, Ferrovie dello Stato hanno scelto di affiancare Telethon nella raccolta fondi per la ricerca scientifica contro le malattie genetiche. Le tradizionali modalità di raccolta avviate in tutta Italia si integrano con le iniziative che la vasta rete dei volontari del Gruppo FS, ancora una volta nel proprio tempo libero, organizza sul territorio. La serata del 3 dicembre è una di queste.
Un particolare ringraziamento va, oltre a Comune e Provincia di Ferrara e a Regione Emilia Romagna che hanno concesso il proprio Patrocinio, a tutta la città di Ferrara e ai numerossissimi sponsor, la cui sensibilità e generosità è stata fondamentale per l’organizzazione dell’evento.
I biglietti per In…Canto sono in vendita su www.ticketland2000.com e presso Tabaccheria Segnali di Fumo, Nannini Dischi e Webland 2000 di ferrara e Tabaccheria Poggi di Porotto (Ferrara).
martedì 4 novembre 2008
ASPETTANDO TELETHON.....
Telethon giunge quest’anno alla sua diciannovesima edizione, che avrà il suo punto di maggiore visibilità nella maratona TV del 12-13-14 Dicembre prossimi, con 60 ore di diretta sulle reti Rai.
Saremo di nuovo in pista per effettuare una nuova raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle distrofie muscolari e le altre malattie genetiche.
Quest’anno c’è un nuovo record da battere: i 30,2 milioni di euro segnati dal numeratore nel dicembre del 2007. La chiusura della raccolta al 30 giugno 2008 certifica che i fondi ammontano a 33.071.101 euro.
Il coordinamento territoriale di Ferrara inizia la sua nuova campagna di raccolta fondi, per il 2008-2009, con un evento musicale, che avrà luogo il 3 Dicembre 2008 alle ore 21,00 presso il Teatro Comunale, in cui si esibiranno, fra gli altri, l’orchestra sinfonica del Conservatorio “G. Frescobaldi” di Ferrara, forte di una cinquantina di elementi, e la pianista Ivana D’Addona, che si è già esibita, con enorme successo, nella nostra città all’interno della manifestazione “Delizie destate”, svoltasi il 27 Giugno 2008 nel cortile del Castello Estense.
Madrina d’onore della serata sarà la sig.ra Carla Fracci.
La manifestazione per Telethon, organizzata unitamente al Gruppo Ferrovie dello Stato, contraddistingue la promozione della campagna di raccolta fondi 2008-2009 da destinare alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Ricerca sulla lotta alle malattie genetiche cui contribuiscono, con brillanti risultati, anche i ricercatori della nostra Università sostenuti da Telethon.
Un nutrito gruppo di volontari e volontarie permetterà l’allestimento, nell’atrio del Teatro, di un punto informativo sull’attività di Telethon, in Provincia di Ferrara.
lunedì 20 ottobre 2008
SCOPERTA LA CAUSA DI UNA RARA MALATTIA EREDITARIA DEI MUSCOLI....
...comune anche a distrofia di Ullrich e miopatia di Bethlem
Si chiama miosclerosi e fino a ieri faceva parte del gruppo delle malattie di cui non si conosce la causa. Ma oggi non lo è più, grazie al lavoro di Paolo Bonaldo dell'Università di Padova e di Luciano Merlini e Alessandra Ferlini dell'Università di Ferrara, ricercatori finanziati da Telethon. Come riportato sulle pagine della rivista Neurology, i ricercatori hanno infatti scoperto che questa malattia dei muscoli è da imputare a una loro vecchia conoscenza, il collagene di tipo VI, proteina che riveste le fibre muscolari.
Difetti nel collagene VI sono alla base di altre due malattie genetiche che colpiscono i muscoli, la distrofia di Ullrich e la miopatia di Bethlem, su cui gli stessi ricercatori lavorano da anni. Entrambe sono caratterizzate da debolezza muscolare (la Ullrich in modo più grave, al punto da condurre a morte i pazienti entro i vent’anni per compromissione dei muscoli respiratori) e da una certa tendenza alle contratture muscolari. Quest'ultimo aspetto è quello particolarmente marcato nella miosclerosi: i muscoli delle persone affette appaiono legnosi e le articolazioni sono bloccate al punto che anche semplici movimenti come aprire la bocca o girare la testa diventano molto difficili. Per contro, i muscoli respiratori vengono colpiti solo tardivamente.
Attualmente la miosclerosi – che è stata scoperta per la prima volta negli anni Cinquanta – è ritenuta una malattia rarissima: sono infatti soltanto poche in tutto il mondo le famiglie a cui è stata diagnosticata. Tuttavia, come è già accaduto per la miopatia di Bethlem, i casi potrebbero aumentare grazie al progredire delle conoscenze e quindi al miglioramento della capacità di diagnosi. Ma non è tutto. Se i prossimi studi mostreranno che la miosclerosi non condivide soltanto le basi genetiche con le altre malattie del collagene VI, ma anche il meccanismo patologico – ovvero il malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule – potrebbero anche esserci delle prospettive terapeutiche per le persone affette dalla malattia.
Gli stessi ricercatori, insieme a Paolo Bernardi dell'Università di Padova, hanno infatti recentemente condotto il primo studio pilota per sperimentare una cura farmacologica a base di ciclosporina A per la miopatia di Bethlem e la distrofia di Ullrich. I risultati sono stati promettenti: il farmaco si è infatti dimostrato capace di arrestare la progressione della malattia nelle cellule muscolari prelevate da cinque pazienti, ma anche di stimolare la nascita di nuove fibre. I ricercatori sono ora al lavoro per confermare questi risultati su un numero maggiore di malati, oltre che su un periodo di tempo più lungo. Non solo: visti gli effetti collaterali della ciclosporina A (abbassamento delle difese immunitarie), i ricercatori vorrebbero testare degli altri farmaci, dagli effetti analoghi ma più sicuri. Ma alla luce dei risultati pubblicati oggi cercheranno anche di capire se la stessa terapia può essere efficace anche per i malati di miosclerosi. E chiudere così il cerchio.
L. Merlini, E. Martoni, P. Grumati, P. Sabatelli, S. Squarzoni, A. Urciuolo, A. Ferlini, F. Gualandi, and P. Bonaldo, "Autosomal recessive myosclerosis myopathy is a collagen VI disorder". Neurology, 2008 71: 1245-1253.
Articolo riportato in:
http://www.telethon.it/maratona2007/DettaglioNews.aspx?id=1550
Si chiama miosclerosi e fino a ieri faceva parte del gruppo delle malattie di cui non si conosce la causa. Ma oggi non lo è più, grazie al lavoro di Paolo Bonaldo dell'Università di Padova e di Luciano Merlini e Alessandra Ferlini dell'Università di Ferrara, ricercatori finanziati da Telethon. Come riportato sulle pagine della rivista Neurology, i ricercatori hanno infatti scoperto che questa malattia dei muscoli è da imputare a una loro vecchia conoscenza, il collagene di tipo VI, proteina che riveste le fibre muscolari.
Difetti nel collagene VI sono alla base di altre due malattie genetiche che colpiscono i muscoli, la distrofia di Ullrich e la miopatia di Bethlem, su cui gli stessi ricercatori lavorano da anni. Entrambe sono caratterizzate da debolezza muscolare (la Ullrich in modo più grave, al punto da condurre a morte i pazienti entro i vent’anni per compromissione dei muscoli respiratori) e da una certa tendenza alle contratture muscolari. Quest'ultimo aspetto è quello particolarmente marcato nella miosclerosi: i muscoli delle persone affette appaiono legnosi e le articolazioni sono bloccate al punto che anche semplici movimenti come aprire la bocca o girare la testa diventano molto difficili. Per contro, i muscoli respiratori vengono colpiti solo tardivamente.
Attualmente la miosclerosi – che è stata scoperta per la prima volta negli anni Cinquanta – è ritenuta una malattia rarissima: sono infatti soltanto poche in tutto il mondo le famiglie a cui è stata diagnosticata. Tuttavia, come è già accaduto per la miopatia di Bethlem, i casi potrebbero aumentare grazie al progredire delle conoscenze e quindi al miglioramento della capacità di diagnosi. Ma non è tutto. Se i prossimi studi mostreranno che la miosclerosi non condivide soltanto le basi genetiche con le altre malattie del collagene VI, ma anche il meccanismo patologico – ovvero il malfunzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule – potrebbero anche esserci delle prospettive terapeutiche per le persone affette dalla malattia.
Gli stessi ricercatori, insieme a Paolo Bernardi dell'Università di Padova, hanno infatti recentemente condotto il primo studio pilota per sperimentare una cura farmacologica a base di ciclosporina A per la miopatia di Bethlem e la distrofia di Ullrich. I risultati sono stati promettenti: il farmaco si è infatti dimostrato capace di arrestare la progressione della malattia nelle cellule muscolari prelevate da cinque pazienti, ma anche di stimolare la nascita di nuove fibre. I ricercatori sono ora al lavoro per confermare questi risultati su un numero maggiore di malati, oltre che su un periodo di tempo più lungo. Non solo: visti gli effetti collaterali della ciclosporina A (abbassamento delle difese immunitarie), i ricercatori vorrebbero testare degli altri farmaci, dagli effetti analoghi ma più sicuri. Ma alla luce dei risultati pubblicati oggi cercheranno anche di capire se la stessa terapia può essere efficace anche per i malati di miosclerosi. E chiudere così il cerchio.
L. Merlini, E. Martoni, P. Grumati, P. Sabatelli, S. Squarzoni, A. Urciuolo, A. Ferlini, F. Gualandi, and P. Bonaldo, "Autosomal recessive myosclerosis myopathy is a collagen VI disorder". Neurology, 2008 71: 1245-1253.
Articolo riportato in:
http://www.telethon.it/maratona2007/DettaglioNews.aspx?id=1550
mercoledì 8 ottobre 2008
ASPETTIAMO STORIE NORMALI DI PERSONE SPECIALI
Aperta la casella di posta elettronica raccontaci@telethon.it per raccogliere le testimonianze di chi ogni giorno affronta una patologia genetica, di chi assiste un familiare o semplicemente è vicino ad un amico
Fabio ha commentato un video su Youtube e poi ci ha raccontato della sua difficile convivenza con la malattia. Michela ci ha scritto per parlarci dell’amicizia che è nata con Francesco, suo compagno disabile, affetto da una malattia rara. Mara voleva raccontare a Telethon il suo coraggio nell’affrontare cure ripetute che non hanno portato ancora a nulla.
Sono tante le persone che hanno voglia di raccontare a Telethon le loro storie, con i loro sentimenti, emozioni e esperienze di vita.
Messaggi provenienti da tutta Italia, che aiutano a capire le difficoltà quotidiane di persone malate, le loro paure e desideri, la loro umanità e grande voglia di vivere.
A loro è dedicata una casella di posta elettronica, raccontaci@telethon.it, nata per raccogliere le testimonianze di chi ogni giorno affronta una patologia genetica, di chi assiste un familiare o semplicemente è vicino ad un amico.
Per combattere le malattie genetiche raccontare un'esperienza può essere importante, per informare e sensibilizzare
Storie che lo staff di Telethon da anni cerca, archivia e racconta agli italiani attraverso la maratona, i cortometraggi, il Telethon Notizie e il nostro sito.
Fabio ha commentato un video su Youtube e poi ci ha raccontato della sua difficile convivenza con la malattia. Michela ci ha scritto per parlarci dell’amicizia che è nata con Francesco, suo compagno disabile, affetto da una malattia rara. Mara voleva raccontare a Telethon il suo coraggio nell’affrontare cure ripetute che non hanno portato ancora a nulla.
Sono tante le persone che hanno voglia di raccontare a Telethon le loro storie, con i loro sentimenti, emozioni e esperienze di vita.
Messaggi provenienti da tutta Italia, che aiutano a capire le difficoltà quotidiane di persone malate, le loro paure e desideri, la loro umanità e grande voglia di vivere.
A loro è dedicata una casella di posta elettronica, raccontaci@telethon.it, nata per raccogliere le testimonianze di chi ogni giorno affronta una patologia genetica, di chi assiste un familiare o semplicemente è vicino ad un amico.
Per combattere le malattie genetiche raccontare un'esperienza può essere importante, per informare e sensibilizzare
Storie che lo staff di Telethon da anni cerca, archivia e racconta agli italiani attraverso la maratona, i cortometraggi, il Telethon Notizie e il nostro sito.
lunedì 22 settembre 2008
TORNA A VOLARE IL MOTOALIANTE “STELLA STELLINA”
Dopo il successo dell'iniziativa che il 4 maggio scorso ha consentito ad alcuni disabili di Massa di decollare dall'aeroporto del Cinquale con il motoaliante del Prof. Guido Bastianelli, chirurgo otorinolaringoiatra di fama internazionale e pilota espertissimo, si rinnova l'operazione "Toccare il cielo con un dito", grazie alla quale altri disabili vengono portati in volo in alcuni aeroporti d’Italia.
Per questo il Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara si è mobilitato ed ha sensibilizzato alcune Associazioni di pazienti, per offrire ai loro soci la possibilità di provare l'ebbrezza di un volo in aliante.
Tale opportunità è resa possibile da un avvenimento di notevole effetto e di grande visibilità, l’esibizione della P.A.N. Pattuglia Acrobatica Nazionale dell’Aeronautica Militare nell’ambito del “Balloons Festival”:
"Stella stellina", il motoaliante Hoffmann Dimona che porta sulle ali (che hanno un'apertura di 17 metri) e sulla fusoliera le insegne di Telethon, partirà sabato 27 Settembre 2008 alle ore 14 circa dall’aeroporto “G. Fabbri” di Ferrara e volerà fino a poco prima della esibizione delle grandiose Frecce Tricolori.
L'aliante sorvolerà le zone più belle della città a soli 150 metri di altezza, quindi visibile alle centinaia di migliaia di persone che affolleranno l’aeroporto ed il Parco Urbano “G. Bassani”. Ma il raid vuole anche ricordare agli Italiani la necessità di sostenere sempre più la ricerca di Telethon sulle malattie genetiche, nel fondamentale passaggio dagli studi di base alle terapie in sperimentazione per alcune delle oltre seimila patologie conosciute, una fase che richiede sempre maggiori risorse da mettere a disposizione degli scienziati.
Altre immagini su www.flickr.com
Per questo il Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara si è mobilitato ed ha sensibilizzato alcune Associazioni di pazienti, per offrire ai loro soci la possibilità di provare l'ebbrezza di un volo in aliante.
Tale opportunità è resa possibile da un avvenimento di notevole effetto e di grande visibilità, l’esibizione della P.A.N. Pattuglia Acrobatica Nazionale dell’Aeronautica Militare nell’ambito del “Balloons Festival”:
"Stella stellina", il motoaliante Hoffmann Dimona che porta sulle ali (che hanno un'apertura di 17 metri) e sulla fusoliera le insegne di Telethon, partirà sabato 27 Settembre 2008 alle ore 14 circa dall’aeroporto “G. Fabbri” di Ferrara e volerà fino a poco prima della esibizione delle grandiose Frecce Tricolori.
L'aliante sorvolerà le zone più belle della città a soli 150 metri di altezza, quindi visibile alle centinaia di migliaia di persone che affolleranno l’aeroporto ed il Parco Urbano “G. Bassani”. Ma il raid vuole anche ricordare agli Italiani la necessità di sostenere sempre più la ricerca di Telethon sulle malattie genetiche, nel fondamentale passaggio dagli studi di base alle terapie in sperimentazione per alcune delle oltre seimila patologie conosciute, una fase che richiede sempre maggiori risorse da mettere a disposizione degli scienziati.
Altre immagini su www.flickr.com
venerdì 5 settembre 2008
APPUNTAMENTO IL 19 SETTEMBRE 2008 A CENTO (FE)
Il prossimo appuntamento con la raccolta fondi da devolvere a Telethon ci stimola a condividere un importante impegno di responsabilità sociale: “aiutare la ricerca scientifica a combattere le oltre 6.000 malattie genetiche che colpiscono il 4% della nostra popolazione”.A partire dalla fine degli anni ’90, Telethon è protagonista di rilevanti successi scientifici e consegue importanti riconoscimenti sui sistemi gestionali; ha già finanziato oltre 2.000 progetti con una spesa superiore ai 250 milioni di euro, realizzando anche due grandi laboratori a Napoli (TIGEM – Istituto Telethon di Genetica e Medicina) e Milano (HSR-TIGET Istituto di Terapia Genica).
Localmente ora stiamo lavorando ad un progetto che mira alla sempre crescente divulgazione di Telethon affinché tutti possano conoscerne la realtà e contribuire alla ricerca scientifica con grandi e piccoli gesti.
La serata di seguito illustrata, infatti, è realizzata dal lavoro volontario di un gruppo nutrito di persone che, dando come contributo l’attività e le energie per l’organizzazione e la riuscita della kermesse, saprà di aver regalato un sorriso a qualche persona che soffre.
Il 19 di settembre, dunque, alla presenza del Coordinatore Territoriale della Provincia di Ferrara di Telethon e di un’importante ricercatrice internazionale, la dott.ssa Maria Capovilla, del Dulbecco Telethon Institute, si darà vita all’evento denominato ‘’Tra sacro e profano: il fuoco della moda”; le ali della ricerca dove le contrapposizioni saranno proprio il perno di tutto, cercando fin nei particolari ogni più piccolo atto per richiamare sempre più persone che, come pubblico, conosceranno e daranno ulteriore divulgazione a Telethon allargando sempre di più una già grande famiglia.
Sul palco, il ’’sacro’’ sarà dato dai capi d’abbigliamento di case locali che saranno indossati dal ’’profano’’, gente comune e non modelli professionisti, persone che con i loro difetti, con le pancette o gli ‘’smilzi’’ saranno l’esempio e la risposta al modello stereotipato televisivo delle indossatrici anoressiche, una sorta di rivincita e baluardo delle persone cosiddette normali. Il sacro di belle ragazze con a fianco il profano di uomini di tutti i giorni che riusciranno a far capire a loro ed al pubblico che è proprio questo ciò che piace, ovvero la trasgressione di essere normale.
Innovativa e controcorrente anche la scelta di mettere sul palco durante la serata, un pittore che, con tanto di pennello e cavalletto, realizzerà un quadro in diretta, opera che sarà donata a Telethon per un ulteriore raccolta fondi. Spettacolo e cabaret faranno poi da contorno alla serata e un abbraccio sarà dato dalle tante associazioni che hanno aderito all’‘’impresa’’.
Per questo ci rivolgiamo a tutti Voi che ci leggete, perché possiate tenderci una mano di speranza accettando il nostro invito per la sera del 19 settembre.
giovedì 21 agosto 2008
3° SPORT AND FITNESS DAY - MARATONA PER TELETHON
Telethon giunge quest’anno alla sua diciannovesima edizione, che avrà il suo punto di maggiore visibilità, a metà Dicembre, nella maratona TV, con 60 ore di diretta sulle reti Rai. Saremo di nuovo in pista per effettuare una nuova raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle distrofie muscolari e le altre malattie genetiche.
Quest’anno c’è un nuovo record da battere: i 30,2 milioni di euro segnati dal numeratore nel dicembre del 2007. Chiusa la raccolta al 30 giugno 2008 i fondi ammontano a 33.071.101 euro.
Il coordinamento territoriale di Ferrara inizia la sua attività di raccolta fondi, per il 2008-2009, unendo il proprio nome all’iniziativa che si svolgerà a Copparo nei giorni 30 e 31 Agosto 2008. In questo evento denominato “Sport and Fitness Day – Maratona per Telethon” che si svolgerà al Centro Nuoto Copparo, fortemente voluto e portato avanti dal direttore dell’impianto Sergio Vancini, si uniranno momenti sportivi a conversazioni medico-scientifiche, incontri letterari insieme a mostre fotografiche e di arti pittoriche.
La manifestazione avrà luogo anche grazie all’impegno di Alberta Evangelisti, vicepresidente della Pro Loco di Copparo, nonché responsabile locale A.D.O., e di Nadia Tieghi, responsabile dell’Associazione Salotto Letterario, che con il loro fattivo impegno hanno coinvolto tutte le associazioni di volontariato aderenti alla Pro Loco.
Un nutrito gruppo di volontari e volontarie permetterà l’allestimento di un punto informativo sull’attività di Telethon, in campo nazionale ma soprattutto nel territorio della Provincia di Ferrara. A tale scopo, e per fare il punto sull’attività di ricerca a Ferrara, nella giornata di sabato 30 Agosto, insieme al coordinatore provinciale Claudio Benvenuti, sarà presente un ricercatore dell’Università di Ferrara.
Quest’anno c’è un nuovo record da battere: i 30,2 milioni di euro segnati dal numeratore nel dicembre del 2007. Chiusa la raccolta al 30 giugno 2008 i fondi ammontano a 33.071.101 euro.
Il coordinamento territoriale di Ferrara inizia la sua attività di raccolta fondi, per il 2008-2009, unendo il proprio nome all’iniziativa che si svolgerà a Copparo nei giorni 30 e 31 Agosto 2008. In questo evento denominato “Sport and Fitness Day – Maratona per Telethon” che si svolgerà al Centro Nuoto Copparo, fortemente voluto e portato avanti dal direttore dell’impianto Sergio Vancini, si uniranno momenti sportivi a conversazioni medico-scientifiche, incontri letterari insieme a mostre fotografiche e di arti pittoriche.
La manifestazione avrà luogo anche grazie all’impegno di Alberta Evangelisti, vicepresidente della Pro Loco di Copparo, nonché responsabile locale A.D.O., e di Nadia Tieghi, responsabile dell’Associazione Salotto Letterario, che con il loro fattivo impegno hanno coinvolto tutte le associazioni di volontariato aderenti alla Pro Loco.
Un nutrito gruppo di volontari e volontarie permetterà l’allestimento di un punto informativo sull’attività di Telethon, in campo nazionale ma soprattutto nel territorio della Provincia di Ferrara. A tale scopo, e per fare il punto sull’attività di ricerca a Ferrara, nella giornata di sabato 30 Agosto, insieme al coordinatore provinciale Claudio Benvenuti, sarà presente un ricercatore dell’Università di Ferrara.
mercoledì 30 luglio 2008
Sulla Riviera dell’Emilia Romagna la prima Olimpiade dei giochi da spiaggia.
Dal 31 luglio al 3 agosto i 110 Km della Riviera adriatica dell'Emilia Romagna ospiteranno le prime Olimpiadi dei Giochi da spiaggia.
Coinvolti tutti i big delle discipline "regine" dell'estate: dal beach volley al beach soccer, dal beach tennis al foot volley.
Oltre ad applaudire i propri beniamini, si potrà anche partecipare alle competizioni.
Nel territorio del Comune di Comacchio uno degli eventi si svolgerà a Lido di Spina presso lo stabilimento balneare Bagnoschiuma il 31 luglio dalle ore 16.00 alle 19.00.
Il Trofeo Tommaso Television 2008 consiste in una Partita di calcio, a scopo benefico, con la partecipazione del campione del mondo '82 Ciccio Graziani e la nazionale “Angeli della TV” con la rivelazione di Amici Cassandra De Rosa. Inoltre parteciperanno Gianluca Conversano, Saverio D'Amelio, Sebastiano Formica, Andrea Agresti (Le Iene) e la Seleçao Sacerdoti d'Italia.
Alle ore 21,00 presso il Ristorante Il Gazebo di Lido degli Estensi, vi saranno iniziative serali, il cui ricavato sarà completamente devoluto a Telethon, con i vari personaggi che hanno partecipato al torneo.
Interverranno il Coordinatore Provinciale di Telethon Claudio Benvenuti ed il ricercatore Telethon Francesco Bernardi, Direttore del Dipartimento di Biochimica e Biologia Molecolare dell’Università di Ferrara.
Coinvolti tutti i big delle discipline "regine" dell'estate: dal beach volley al beach soccer, dal beach tennis al foot volley.
Oltre ad applaudire i propri beniamini, si potrà anche partecipare alle competizioni.
Nel territorio del Comune di Comacchio uno degli eventi si svolgerà a Lido di Spina presso lo stabilimento balneare Bagnoschiuma il 31 luglio dalle ore 16.00 alle 19.00.
Il Trofeo Tommaso Television 2008 consiste in una Partita di calcio, a scopo benefico, con la partecipazione del campione del mondo '82 Ciccio Graziani e la nazionale “Angeli della TV” con la rivelazione di Amici Cassandra De Rosa. Inoltre parteciperanno Gianluca Conversano, Saverio D'Amelio, Sebastiano Formica, Andrea Agresti (Le Iene) e la Seleçao Sacerdoti d'Italia.
Alle ore 21,00 presso il Ristorante Il Gazebo di Lido degli Estensi, vi saranno iniziative serali, il cui ricavato sarà completamente devoluto a Telethon, con i vari personaggi che hanno partecipato al torneo.
Interverranno il Coordinatore Provinciale di Telethon Claudio Benvenuti ed il ricercatore Telethon Francesco Bernardi, Direttore del Dipartimento di Biochimica e Biologia Molecolare dell’Università di Ferrara.
lunedì 9 giugno 2008
27 GIUGNO 2008 - CASTELLO ESTENSE - ORE 21,30
Le dita scorrono veloci ed agili sui tasti, continuazione del corpo;
tentacoli che avvinghiano fra spire, sempre più strette, di un pentagramma zeppo di note, pause e tempi, armonie e melodie mescolate insieme.
E questo è MUSICA.
IVANA D’ADDONA
lunedì 14 aprile 2008
diventa volontario! Quarta Festa del Volontariato di Portomaggiore (FE)
Si comincia venerdì
17 Aprile 2008
alle ore 11 per finire domenica 20 Aprile 2008
. una quarantina di associazioni del territorio presentano le loro attività.
Il programma è visibile e scaricabile da questo link.
mercoledì 2 aprile 2008
OGGI SI NUOTA E.......
M.S.P. ITALIA ENTE DI PROMOZIONE SPORTIVA
Con il patrocinio del COMUNE DI FERRARA e
della CASSA DI RISPARMIO DI FERRARA
ORGANIZZA a FERRARA presso
la PISCINA DI
VIA BEETHOVEN
e PALESTRA annessa
la MANIFESTAZIONE AMATORIALE
OGGI SI NUOTA e …
DOMENICA 6 APRILE 2008
dalle 15.30 alle 18.30
· 3 ORE DI NUOTO: maratona (A.S.D. FerraraNuoto)
· “BUBBLEMAKER”: primo respiro sott’acqua con le bombole per i bambini dai 6 ai 12 anni (gruppo subacqueo BLUESUBMARINE)
HIP HOP: lezione (A.S.D. Dance Nation) STEPPING OUT: lezione(A.S.D. New Sport Fity)PER ISCRIZIONI: 347 9101303
PREMIAZIONI: Al termine si svolgeranno le premiazioni per le seguenti categorie:
Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE PIU’ GIOVANE Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE PIU’ ANZIANO Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE che avranno percorso la distanza più lunga. Premio al GRUPPO PIU’ NUMEROSO Diploma di partecipazione a tutti gli intervenuti
Con il patrocinio del COMUNE DI FERRARA e
della CASSA DI RISPARMIO DI FERRARA
ORGANIZZA a FERRARA presso
la PISCINA DI
VIA BEETHOVEN
e PALESTRA annessa
la MANIFESTAZIONE AMATORIALE
OGGI SI NUOTA e …
DOMENICA 6 APRILE 2008
dalle 15.30 alle 18.30
· 3 ORE DI NUOTO: maratona (A.S.D. FerraraNuoto)
· “BUBBLEMAKER”: primo respiro sott’acqua con le bombole per i bambini dai 6 ai 12 anni (gruppo subacqueo BLUESUBMARINE)
HIP HOP: lezione (A.S.D. Dance Nation) STEPPING OUT: lezione(A.S.D. New Sport Fity)PER ISCRIZIONI: 347 9101303
PREMIAZIONI: Al termine si svolgeranno le premiazioni per le seguenti categorie:
Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE PIU’ GIOVANE Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE PIU’ ANZIANO Premio al NUOTATORE E NUOTATRICE che avranno percorso la distanza più lunga. Premio al GRUPPO PIU’ NUMEROSO Diploma di partecipazione a tutti gli intervenuti
domenica 24 febbraio 2008
29 Febbraio 2008, la prima Giornata Europea delle Malattie Rare
Il giorno 29 Febbraio 2008 si svolgerà la prima giornata europea dedicata alle malattie rare: un giorno raro per persone molto speciali. L’organizzazione di questa giornata è affidata ad Eurordis a livello europeo e alle singole federazioni a livello nazionale. Diversi eventi si svolgeranno in tutta Europa. La giornata delle malattie rare si terrà ogni anno dal 2008 in poi. Non solo ricerca scientifica. Il contributo che la Fondazione Telethon offre alle persone affette da una delle tante malattie rare di origine genetica spazia dall’informazione alla consulenza, senza trascurare l’opera di sensibilizzazione sul tema, portata avanti dal 1990 attraverso la maratona televisiva e tante altre occasioni di comunicazione. In occasione della prima giornata internazionale sulle malattie rare, Telethon inaugura sul proprio sito web “il Motore della Ricerca”, un servizio che, come i ben noti sistemi che permettono di viaggiare nell’universo di Internet, consente di entrare nel mondo della ricerca scientifica sulle malattie genetiche e di “navigarlo” liberamente. Consultabile all’interno della sezione Informagene, il Motore della Ricerca permette a chiunque di interrogare il database che contiene ogni informazione sulla ricerca finanziata dalla Fondazione sulle malattie genetiche a partire dal 1991 fino ad oggi: non soltanto i titoli dei 2.198 progetti finanziati ma anche il loro contenuto, i nomi dei ricercatori e gli indirizzi dei loro istituti. Sul fronte delle informazioni sulle malattie la Fondazione Telethon collabora con il network europeo sulle malattie rare Orphanet (www.orphanet.org), un vero e proprio gigante dell’informazione sulle malattie rare la cui sezione italiana è curata dall’Istituto Mendel diretto dal professor Bruno Dallapiccola. Telethon si appoggerà alla banca dati del colosso europeo per l’informazione sulle malattie e Orphanet attingerà al Motore della Ricerca per aggiornamenti sui progressi della scienza. In questa collaborazione è entrata di recente anche UNIAMO, la Federazione Italiana delle Associazioni di malattie rare. Da poco UNIAMO ha lanciato il sito Pollicino, una sorta di archivio di informazioni utili per la gestione della vita quotidiana di chi è colpito da una malattia rara. L’obiettivo dell’interazione tra le tre organizzazioni è quello di realizzare un’informazione a 360 gradi sulle malattie rare, che comprenda la descrizione delle patologie (Orphanet), le notizie per la gestione dei pazienti (sito Pollicino) e i progressi della ricerca scientifica (Telethon). Una rete che ha al centro il paziente e la famiglia con tutte le loro necessità di conoscenze e supporto.
Negli ultimi quattro anni Filo Diretto ha risposto ad oltre tremila richieste. “Questa attività ha anche un altro scopo – ha affermato il direttore generale della Fondazione Telethon, Pietro Spirito – quello di creare il collegamento tra i pazienti per facilitare lo scambio di esperienze e il supporto reciproco, necessità che è tanto più grande quanto più è rara la patologia di cui sono affetti”. Per questo il sito di Telethon ospita uno spazio, la Bacheca , dove malati e associazioni possono incontrarsi, lanciare appelli, scambiarsi informazioni e soprattutto non sentirsi soli. “La speranza di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare – dice Francesca Sofia, responsabile di Filo Diretto – è riposta nella ricerca scientifica. In attesa della terapia, occorre diffondere le conoscenze sulle malattie rare. Negli ultimi tre anni sono nate sei associazioni su sei diverse patologie, grazie alla Bacheca e allo spirito di iniziativa di persone che sanno affrontare la malattia con coraggio e dignità”.
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Negli ultimi quattro anni Filo Diretto ha risposto ad oltre tremila richieste. “Questa attività ha anche un altro scopo – ha affermato il direttore generale della Fondazione Telethon, Pietro Spirito – quello di creare il collegamento tra i pazienti per facilitare lo scambio di esperienze e il supporto reciproco, necessità che è tanto più grande quanto più è rara la patologia di cui sono affetti”. Per questo il sito di Telethon ospita uno spazio, la Bacheca , dove malati e associazioni possono incontrarsi, lanciare appelli, scambiarsi informazioni e soprattutto non sentirsi soli. “La speranza di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare – dice Francesca Sofia, responsabile di Filo Diretto – è riposta nella ricerca scientifica. In attesa della terapia, occorre diffondere le conoscenze sulle malattie rare. Negli ultimi tre anni sono nate sei associazioni su sei diverse patologie, grazie alla Bacheca e allo spirito di iniziativa di persone che sanno affrontare la malattia con coraggio e dignità”.
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giovedì 31 gennaio 2008
FERRARA - Ritorna il 2° Trofeo di Carnevale – Coppa ASI
Domenica 10 Febbraio 2008, a Ferrara, ritorna il Trofeo di Carnevale Coppa ASI. La società S.S.D. New Team Ferrara organizza, a partire dalle ore 14,30 presso i campi coperti del Centro Sportivo Il Kleb di Via Liuzzo, a Ferrara, la seconda edizione del torneo riservato ai calciatori appartenenti alla categoria “Pulcini Misti” di età compresa fra gli 8 e gli 11 anni e regolarmente tesserati con la propria società. Parteciperanno le seguenti squadre: Bologna, Rovigo, Suzzarra, New Team, Padova, Spal 1907, ACLI SLG, Francolino, Modena, Malba, Pontelagoscuro. L’organizzazione ha voluto abbinare, anche per questa seconda edizione, l’evento al nome di Telethon e devolvere una quota alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
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lunedì 14 gennaio 2008
LA RACCOLTA CONTINUA......
La raccolta fondi non si ferma. Ora che le luci della ribalta della maratona televisiva si sono spente, continua l'attività del coordinamento di Ferrara. Esso è più che mai impegnato, con i suoi volontari, a continuare a sensibilizzare il pubblico sul tema della ricerca sulle malattie genetiche. In questo contesto si inserisce la manifestazione che il Comune di Voghiera (FE) ha organizzato per il giorno 19 Gennaio 2008 alle ore 21,15 presso il locale Teatro G. Verdi. Durante l'evento, che si tiene con la collaborazione della sezione comunale AVIS di Voghiera, si esibirà la M. D. Wind Band, formazione giovanile delle Scuole di Musica di Tresigallo e Voghenza, e sarà l'occasione per l'Amministrazione Comunale per porgere a tutta la comunità gli auguri di Buon Anno 2008.
venerdì 11 gennaio 2008
CAMBIANO LE MODALITÀ PER LE VOSTRE DONAZIONI
Un codice a 27 cifre manda in pensione ABI e CAB.
A partire dal 1° gennaio 2008, il codice IBAN (International Bank Account Number), ossia la codifica internazionale che identifica ciascun conto bancario utilizzato per i pagamenti transfrontalieri, sarà utilizzato anche per i pagamenti eseguiti in Italia, al posto delle tradizionali coordinate bancarie (codici ABI e CAB e numero di conto corrente).
Per le Vostre donazioni attraverso il bonifico bancario, riportiamo di seguito le nuove coordinate:
Bonifici effettuati da privati:
Comitato Telethon Fondazione Onlus,
BNL ag 15 Roma
IBAN IT82J0100503215000000009500
Bonifici effettuati per eventi:
Comitato Telethon Fondazione Onlus,
BNL ag 15 Roma
IBAN IT61E0100503215000000011943
Bonifici effettuati da imprese:
Comitato Telethon Fondazione Onlus,
BNL ag 15 Roma
IBAN IT68X0100503215000000011730
Questo coordinamento chiede la cortesia di inviare copia dei Vostri bonifici al numero di fax 0532 3731199 per rispondere con un formale ringraziamento, e rimane a disposizione per ogni informazione (e-mail: cbenvenuti@rt.telethon.it cell: 340-1854140).
A partire dal 1° gennaio 2008, il codice IBAN (International Bank Account Number), ossia la codifica internazionale che identifica ciascun conto bancario utilizzato per i pagamenti transfrontalieri, sarà utilizzato anche per i pagamenti eseguiti in Italia, al posto delle tradizionali coordinate bancarie (codici ABI e CAB e numero di conto corrente).
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BNL ag 15 Roma
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