La XV convention scientifica di Telethon a Riva del Garda - Dal 9 al 11 Marzo 2009

La convention scientifica è il momento in cui la Fondazione Telethon raduna tutti gli scienziati finanziati per fare il punto sull’attività svolta, fornire una visione complessiva della ricerca Telethon e illustrare progressi e prospettive sulle malattie genetiche. Si tratta di un evento unico nel suo genere, che offre ai ricercatori un’occasione di verifica, confronto e scambio, ma anche l’opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.
Durante la convention, tutti i risultati sono esposti in uno spazio comune attraverso grandi poster che illustrano tutti i progetti in corso. Al termine dell’incontro vengono raccolti in un volume (disponibile sia in italiano sia in inglese) che offre una fotografia completa della ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon sulle malattie genetiche.
E dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.

Torna la diretta web di Telethon. Torna Youtelethon. In occasione della convention scientifica dei ricercatori finanziati, in programma a Riva del Garda dal 9 all’11 marzo, le webcam di Telethon si accendono di nuovo per parlare di malattie rare, scienza e disabilità.

Due giorni, il 9 e il 10 di marzo, con quattro spazi di diretta on line (due pomeridiani e due serali) dedicati alle persone che affrontano una malattia genetica, alla ricerca di Telethon, alla disabilità e visibili sull’homepage del sito www.youtelethon.it.

Un appuntamento per discutere con ricercatori, rappresentanti di associazioni, giornalisti ed esperti. Ma, soprattutto, un momento di confronto aperto a tutti.
I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.

La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.

Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.

Padrone di casa di questa nuova e pioneristica esperienza sul web, che cercherà di bissare il successo della diretta che si è svolta il 12 e 13 dicembre scorsi in occasione della maratona Telethon, Franco Bomprezzi, giornalista free lance da sempre vicino alla Fondazione.

Il 28 febbraio 2009 è la giornata mondiale per le malattie rare.

Sapevate che…
􀂾Oltre 25 milioni di persone in Europa hanno una malattia rara?
􀂾Ogni mese vengono scoperte almeno due malattie rare e vengono riportate nella lettteratura scientifica?
􀂾Sono stati identificati 2100 geni responsabili delle malattie rare?
􀂾Dal 2000 hanno ottenuto l’autorizzazione al commercio a livello europeo 54 farmaci orfani, da quando è stato creato il Regolamento Europeo per i Farmaci Orfani per incrementare il mercato?
􀂾Esistono 2950 test per le malattie rare?
􀂾Sono in corso oltre 5500 progetti di ricerca in Europa per diverse malattie rare, tra cui 770 sperimentazioni cliniche?


Orphanet, il progetto non-profit per la raccolta e la diffusione delle informazioni sulle malattie rare, è attivo in 38 paesi diversi in Europa e non solo.
Orphanet permette di :
􀂾Individuare i progetti di ricerca e le sperimentazioni cliniche in corso sulle malattie rare e i farmaci orfani.
􀂾Individuare le cure appropriate per determinate malattie rare in diverse regioni e in diversi paesi.
􀂾Individuare i laboratori accreditati per i test genetici.
􀂾Sapere di più su una determinata malattia, ad esempio sulla prevalenza, sulla prognosi, sui segni, sulle manifestazioni cliniche e sui trattamenti.
􀂾Conoscere i piani di azione e i regolamenti governativi in atto per i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e europeo.
􀂾Individuare le associazioni di pazienti per determinate malattie.
􀂾Tenersi aggiornati sugli sviluppi dei piani di azione relativi alle malattie rare e ai farmaci orfani, come anche le ultime notizie sulla ricerca e sulle innovazioni presenti in OrphaNews Europe, la newsletter di Orphanet.

Per visitare il sito web di Orphanet:
www.orpha.net

TERZO TROFEO DI CARNEVALE – COPPA ASI

Domenica 15 Febbraio 2009, a Ferrara, ritorna il Trofeo di Carnevale Coppa ASI. La società S.S.D. New Team Ferrara organizza, a partire dalle ore 14,30 presso i campi coperti del Centro Sportivo Il Kleb di Via Liuzzo, a Ferrara, la terza edizione del torneo riservato ai calciatori appartenenti alla categoria “Pulcini Misti” di età compresa fra gli 8 e gli 11 anni e regolarmente tesserati con la propria società. Parteciperanno le seguenti squadre: Bologna, Parma, Rovigo, Suzzarra, New Team, Padova, Malba, Vicenza, Ravenna, Chievo, Bardolino Femminile. Da sottolineare la presenza del Bardolino, squadra femminile, che competerà con i pari età di genere opposto. L’organizzazione ha voluto abbinare, anche per questa terza edizione, l’evento al nome di Telethon e devolvere una quota alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Presentazione dell’evento in conferenza stampa, il 4 Febbraio 2009, in Sala Arengo alla presenza di Romano Becchetti, Presidente Provinciale ASI, Roberto Baroni; presidente New Team, Davide Stabellini, Assessore allo Sport del Comune di Ferrara, Luciana Pareschi, Presidente del CONI Provinciale, Claudio Benvenuti, Coordinatore Provinciale Telethon.

CONCERTO PER TELETHON

Il matrimonio tra Voghiera e Telethon è ben collaudato: 12 anni di collaborazione per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica. Immancabilmente anche con l’anno 2009 si rinnova il connubio, così il Comune e l’Avis Comunale, in collaborazione con la Scuola di musica “Banda Filarmonica di Voghenza” hanno organizzato per Sabato 31 Gennaio un concerto per raccogliere fondi a favore di Telethon. Il saggio musicale è stato tenuto dagli allievi delle Scuole di musica di Voghenza. “È un evento cui siamo legati – commenta il sindaco Claudio Fioresi – iniziato nel lontano 1997 e proseguito sempre con maggiore successo”. Anche quest’anno è da sottolineare la presenza di telethon, nella persona del Coordinatore Provinciale Claudio Benvenuti. Nelle foto il Sindaco Claudio Fioresi, il Coordinatore Provinciale Claudio Benvenuti ed il “bravo presentatore” Andrea Poli, ancora il "bravo presentatore con il Presidente Avis Comunale di Voghiera.