venerdì 25 dicembre 2009
giovedì 17 dicembre 2009
lunedì 30 novembre 2009
DAL PRESIDENTE AVIS MASSA FISCAGLIA ALBERTO FOGLI RICEVIAMO
Un antico e saggio proverbio a tutti noto recita: “fa più rumore un albero che cade di una foresta che cresce”. Ebbene di questi tempi è tutto un fragore assordante ormai di alberi che stanno cadendo mentre ancora una volta pochi notano il lussureggiante fiorire della foresta che cresce: la foresta del volontariato di cui si parla solo, e in forma piuttosto timida, in occasione di grosse calamità naturali. Un mondo, il volontariato, che trae le sue origini e la sua forza dalle profonde radici cristiane della nostra cultura. In tutto il Paese, in questo periodo, si moltiplicano le iniziative e gli impegni di tale variegato arcipelago sociale. Prendiamo spunto dalla giornata nazionale del Banco alimentare del 28 novembre scorso per citare una iniziativa benefica, che dura ormai da dieci anni, scoperta mentre
si girava per negozi e supermercati del basso ferrarese. Si tratta di una elegante mostra di “pizzi e merletti” organizzata a Massa Fiscaglia dalla Scuola di ricamo intestata a suor Imelde Patuelli, una suora romagnola che per molti decenni ha introdotto varie generazioni di ragazze massesi al “gusto” del ricamo a mano. Alcune sue allieve oggi, non dimentiche di tale patrimonio culturale, ne hanno inteso onorare la memoria istituendo una piccola scuola di ricamo a cui stanno avviando con lo stesso “gusto” di allora le giovanissime generazioni femminili locali. Un impegno che svolgono in modo completamente gratuito devolvendo tutte le entrate delle loro mostre e mercatini ad altre importanti associazioni di volontariato operanti a livello nazionale, provinciale e locale. Da qualche settimana hanno aperto una vetrina nella centrale Via XX settembre (nelle immediate vicinanze di Piazza Garibaldi): una vetrina ricchissima di lavori esposti all’attenzione ed al gusto dei visitatori.
Una visita piacevolissima capace di rinfrancare lo spirito. In un angolo del locale una lunga lista di Associazioni che hanno goduto del risultato finanziario del loro impegno. Qui le abbiamo incontrate potendone ammirare lo spirito con cui lavorano e la carica che le anima. “Il prossimo anno – affermano – cade il decennale di inizio della nostra attività e già stiamo pensando ad alcune importanti iniziative da svolgere in sede locale con la partecipazione di rappresentanze delle varie Associazioni di volontariato alle quali in tutti questi anni abbiamo rivolto la nostra attenzione ed il nostro lavoro. Pensiamo di organizzare un bel decennale anche in considerazione del via-vai di pellegrini che qui si alterneranno per venerare l’antica e preziosa immagine della Madonna della Corba che per tutto il prossimo mese di Maggio sarà esposta nella Chiesa Collegiata. Per quanto riguarda i proventi derivanti dalla mostra-mercato in essere abbiamo stabilito che saranno devoluti a “Vola nel cuore” di Ferrara, all’ I.B.O. di Ferrara, alla “Ricerca per la fibrosi cistica” di Ferrara, a Telethon (ricerca sulle malattie genetiche) e ad una adozione a distanza. Teniamo a precisare che lavoriamo gratuitamente e solo per scopi di beneficenza. Così come contemporaneamente faremo sotto Natale con la distribuzione delle stelle di natale dell’A.I.L. (l’Associazione per la lotta alle leucemie)”.
Beh!... Tanto di cappello. Un esempio tra i tanti di come sia grande il cuore del volontariato.
La mostra-mercato della scuola di ricamo di Massa Fiscaglia resterà aperta fino al 15 gennaio 2010.
A.F.
Nella foto allegata: un angolo della mostra-mercato con alcune volontarie fondatrici della scuola di ricamo.
martedì 3 novembre 2009
SOSTENERE LA RICERCA PER INDIVIDUARE UNA CURA PER LE MALATTIE GENETICHE
Tutto lo sforzo e l'impegno organizzativo di Telethon è concentrato nel finanziamento della ricerca biomedica per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Sostenere la ricerca per individuare una cura per le malattie genetiche vuol dire impegnarsi a contrastare una vera e propria piaga sociale.
Sono parole del Coordinatore Provinciale di Telethon Claudio Benvenuti, giovedì 29 Ottobre 2009 nella Sala Consiliare della Provincia di Ferrara, alla Conferenza stampa di presentazione del primo evento della nuova campagna di raccolta fondi 2009-2010 di Telethon per la lotta contro le malattie genetiche.
Un “Abbraccio”, questo infatti è il nome che è stato scelto per il Gran gala musicale del 28 novembre, che si terrà al Teatro Comunale, sotto la direzione artistica di Alessandro Borchini, che vuole unire due “cenerentole” italiane, la ricerca e la cultura.
Il nostro teatro - spiega Fabio Mangolini, Presidente della Fondazione Teatro- è uno dei primi in Italia per l’acustica. L’iniziativa di Telethon rientra perfettamente nella mission di farne un luogo per i cittadini e per accrescere il senso di cittadinanza, l’orgoglio di essere ferraresi.
Un presentatore d’eccezione il presidente di Confcooperative cav. Paolo Bruni al quale va il ringraziamento dell’organizzazione per avere messo la sua competenza, il suo savoir-faire, la sua simpatia ed eleganza al servizio di una causa nobile. La grande chiarezza con cui esprime tutta la sua preparazione e la sua personalità sarà il filo conduttore di tutta la serata.
«La manifestazione - ha detto Bruni - ha il pregio di unire un grande evento nazionale alle nostre radici ferraresi, in particolare alle nostre eccellenze creative. Sono molto felice di partecipare».
giovedì 29 ottobre 2009
ABBRACCIO….. GRAN GALA MUSICALE A FAVORE DI TELETHON
Sabato 28 novembre 2009 ore 21,00 saliranno sul palco del Teatro Comunale di Ferrara Carmela Remigio (soprano) e Andrea Griminelli (flauto), che si esibiranno in un Gran Gala Musicale per “abbracciare” la ricerca e sostenere TeleThon.
La serata vedrà inoltre la partecipazione di Ivana D’Addona (pianista e compositrice e Francesco Malapena (tenore).
Ad accompagnarli l’Orchestra Città di Ferrara diretta dal Maestro Raffaele Lopez.
Un avvenimento musicale di grande importanza che testimonia l’impegno del coordinamento TeleThon di Ferrara.
mercoledì 30 settembre 2009
Una serata al Comunale a favore di Telethon
mercoledì 23 settembre 2009
CIN-CI-LA
Martedì 29 Settembre 2009 ore 21,00 al Teatro comunale di Ferrara.
È un'operetta in tre atti di Carlo Lombardo, con le musiche di Virgilio Ranzato, presentata per la prima volta il 18 dicembre 1925 al Teatro Dal Verme di Milano.
Siamo a Macao, in Cina, ed è tradizione che quando un membro della casa regnante si sposa, si dia inizio al Ciun-Ki-Sin: un periodo nel quale si sospende ogni divertimento e ogni lavoro. Questo fino a quando il matrimonio non sarà consumato.
I due sposini, la principessa Mjosotis ed il principe Ciclamino, non hanno le idee molto chiare sui doveri matrimoniali ed il Mandarino di Macao è disperato, perché il Ciun-Ki-Sin rischia di durare in eterno ma, guarda caso, arriva Cin-Ci-La, un'attrice parigina seguita dal suo buffo spasimante Petit-Gris.
Fon-Ki, il mandarino, che aveva conosciuto Cin-Ci-La nella capitale francese, vede in lei la soluzione: sarà Cin-Ci-La ad insegnare al principe Ciclamino quello che non sa.
Petit-Gris, dal canto suo, pur senza aver ricevuto alcun mandato, si occupa dell'educazione della principessa Mjosotis. Le due teste coronate non sembrano però molto interessate alle "lezioni" di Cin-Ci-La e Petit-Gris sicché il suono del Carillon, il segnale che il Ciun-Ki-Sin è finito, tarda ad arrivare. Il popolo è in rivolta ed è stanco di aspettare; vuole l'erede al trono e, quasi per incanto, suona il fatidico carillon. E' festa grande, tutti festeggiano il principe Ciclamino che ora ha capito cos'è la felicità, ma poco dopo il carillon suona una seconda volta. "Com'è possibile?", si interroga il mandarino, "il carillon rappresenta la virtù, e si può perdere la virtù più di una volta?".
Il mistero viene presto spiegato: Ciclamino e Cin-Ci-La, Mjosotis e Petit-Gris hanno pensato di far suonare il carillon ognuno per proprio conto. E' uno scandalo, ma uno scandalo da operetta che rientra subito perché Ciclamino e Mjosotis, ora che sanno, si innamorano veramente uno dell'altra e finalmente Macao avrà l'erede.
È un'operetta in tre atti di Carlo Lombardo, con le musiche di Virgilio Ranzato, presentata per la prima volta il 18 dicembre 1925 al Teatro Dal Verme di Milano.
Siamo a Macao, in Cina, ed è tradizione che quando un membro della casa regnante si sposa, si dia inizio al Ciun-Ki-Sin: un periodo nel quale si sospende ogni divertimento e ogni lavoro. Questo fino a quando il matrimonio non sarà consumato.
I due sposini, la principessa Mjosotis ed il principe Ciclamino, non hanno le idee molto chiare sui doveri matrimoniali ed il Mandarino di Macao è disperato, perché il Ciun-Ki-Sin rischia di durare in eterno ma, guarda caso, arriva Cin-Ci-La, un'attrice parigina seguita dal suo buffo spasimante Petit-Gris.
Fon-Ki, il mandarino, che aveva conosciuto Cin-Ci-La nella capitale francese, vede in lei la soluzione: sarà Cin-Ci-La ad insegnare al principe Ciclamino quello che non sa.
Petit-Gris, dal canto suo, pur senza aver ricevuto alcun mandato, si occupa dell'educazione della principessa Mjosotis. Le due teste coronate non sembrano però molto interessate alle "lezioni" di Cin-Ci-La e Petit-Gris sicché il suono del Carillon, il segnale che il Ciun-Ki-Sin è finito, tarda ad arrivare. Il popolo è in rivolta ed è stanco di aspettare; vuole l'erede al trono e, quasi per incanto, suona il fatidico carillon. E' festa grande, tutti festeggiano il principe Ciclamino che ora ha capito cos'è la felicità, ma poco dopo il carillon suona una seconda volta. "Com'è possibile?", si interroga il mandarino, "il carillon rappresenta la virtù, e si può perdere la virtù più di una volta?".
Il mistero viene presto spiegato: Ciclamino e Cin-Ci-La, Mjosotis e Petit-Gris hanno pensato di far suonare il carillon ognuno per proprio conto. E' uno scandalo, ma uno scandalo da operetta che rientra subito perché Ciclamino e Mjosotis, ora che sanno, si innamorano veramente uno dell'altra e finalmente Macao avrà l'erede.
mercoledì 16 settembre 2009
TOCCARE IL CIELO CON UN DITO
IN OCCASIONE DEL “BALLONS FESTIVAL” TORNA A VOLARE IL MOTOALIANTE “STELLA STELLINA”
Alla guida del velivolo l'aviatore Guido Bastianelli.
Si rilancia così l'operazione "Toccare il cielo con un dito" nata per portare in volo passeggeri disabili
Dopo il successo ottenuto in giro per l’Italia il Prof. Guido Bastianelli, chirurgo otorinolaringoiatra di fama internazionale e pilota espertissimo, con il suo motoaliante rinnova l'operazione "Toccare il cielo con un dito", grazie alla quale alcuni ragazzi disabili vengono portati in volo in svariati aeroporti d’Italia.
Per questo il Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara si è mobilitato ed ha sensibilizzato alcune Associazioni di disabili, per offrire loro la possibilità di provare l'ebbrezza di un volo in motoaliante.
Tale evento avviene in concomitanza di un avvenimento di notevole effetto e di grande visibilità, il “Ferrara Balloons Festival”, il grande evento dedicato alle mongolfiere e al mondo dell’aria in generale, il più grande in Italia e uno dei più importanti del mondo.
"Stella stellina", il motoaliante Hoffmann Dimona che porta sulle ali (che hanno un'apertura di 17 metri) e sulla fusoliera le insegne di Telethon, partirà sabato 19 Settembre 2009 dall’aeroporto “G. Fabbri” di Ferrara e sorvolerà le zone più belle della città a soli 150 metri di altezza, quindi visibile alle centinaia di migliaia di persone che affolleranno il Parco Urbano “G. Bassani”.
Ma il raid vuole anche ricordare agli Italiani, e ai ferraresi in particolare, la necessità di sostenere sempre più la ricerca di Telethon sulle malattie genetiche, nel fondamentale passaggio dagli studi di base alle terapie in sperimentazione per alcune delle oltre seimila patologie conosciute, una fase che richiede sempre maggiori risorse da mettere a disposizione degli scienziati.
Di seguito immagini di "Stella stellina".
Alla guida del velivolo l'aviatore Guido Bastianelli.
Si rilancia così l'operazione "Toccare il cielo con un dito" nata per portare in volo passeggeri disabili
Dopo il successo ottenuto in giro per l’Italia il Prof. Guido Bastianelli, chirurgo otorinolaringoiatra di fama internazionale e pilota espertissimo, con il suo motoaliante rinnova l'operazione "Toccare il cielo con un dito", grazie alla quale alcuni ragazzi disabili vengono portati in volo in svariati aeroporti d’Italia.
Per questo il Coordinamento Provinciale Telethon di Ferrara si è mobilitato ed ha sensibilizzato alcune Associazioni di disabili, per offrire loro la possibilità di provare l'ebbrezza di un volo in motoaliante.
Tale evento avviene in concomitanza di un avvenimento di notevole effetto e di grande visibilità, il “Ferrara Balloons Festival”, il grande evento dedicato alle mongolfiere e al mondo dell’aria in generale, il più grande in Italia e uno dei più importanti del mondo.
"Stella stellina", il motoaliante Hoffmann Dimona che porta sulle ali (che hanno un'apertura di 17 metri) e sulla fusoliera le insegne di Telethon, partirà sabato 19 Settembre 2009 dall’aeroporto “G. Fabbri” di Ferrara e sorvolerà le zone più belle della città a soli 150 metri di altezza, quindi visibile alle centinaia di migliaia di persone che affolleranno il Parco Urbano “G. Bassani”.
Ma il raid vuole anche ricordare agli Italiani, e ai ferraresi in particolare, la necessità di sostenere sempre più la ricerca di Telethon sulle malattie genetiche, nel fondamentale passaggio dagli studi di base alle terapie in sperimentazione per alcune delle oltre seimila patologie conosciute, una fase che richiede sempre maggiori risorse da mettere a disposizione degli scienziati.
Di seguito immagini di "Stella stellina".
venerdì 26 giugno 2009
VILLA GARDENIA per TELETHON
Si è tenuta a VILLA GARDENIA di Fratta Polesine
VENERDI 12 GIUGNO dalle ore 20.30
L'INAUGURAZIONE GIARDINO ESTIVO
con il soprano Benedetta Kim
e le melodie indimenticabili dal 1700 fino ad oggi
RICCO BUFFET SERVITO CON BEVANDE
VINI:
FRANCIACORTA BLANC DE BLANCS D.O.C.G. S.A.
FRANCIACORTA SATEN D.O.C.G. S.A.
Contributo della serata 27 € - SU PRENOTAZIONE
Una parte dell'incasso sarà devoluta a Telethon
con il supporto di OPO Veneto, Organizzazione Produttori Orticoli di Lusia.
Erano presenti prestigiose "penne" come Diego Luigi Marin, Renato Malaman de "Il Mattino" di Padova, Donato Sinigallia del "Il Gazzettino" di Rovigo, che non hanno mancato di sottolineare l'importanza dell'evento sui loro rispettivi giornali.
VILLA GARDENIA
Via San Giorgio N°188
45025 Fratta Polesine
Rovigo
mercoledì 3 giugno 2009
sabato 16 maggio 2009
LA SCOMPARSA DELLA SIGNORA AGNELLI
Alle 18,50 del 15 Maggio 2009 e' morta Susanna Agnelli.
La Presidente di Telethon era ricoverata al Policlinico Gemelli dal 3 aprile scorso a seguito di un grave trauma al femore.
Il Coordinatore Provinciale di Ferrara si unisce al cordoglio della famiglia Agnelli e della grande famiglia di Telethon per la grande perdita.
lunedì 30 marzo 2009
SABATO 9 MAGGIO 2009
Il Centro Universitario Sportivo Ferrara A.S.D. sezione Atletica Leggera
organizza in collaborazione con il Coordinamento Telethon di Ferrara la:
101 X 1000
101 atleti percorreranno di corsa 1000 metri ciascuno.
Il primo frazionista sarà l'Assessore allo Sport Davide Stabellini, a chiudere la maratona ultimo frazionista sarà l'Assessore alla Cultura Massimo Maisto.
La manifestazione si terrà al Campo Sportivo Scolastico Comunale Via Porta Catena, 81 - Ferrara SABATO 9 MAGGIO 2009.
Partenza alle ore 10,00, il termine previsto per le ore 18,00.
Durante l’intera durata della manifestazione sarà garantito un ricco ristoro.
martedì 17 marzo 2009
DAI LUCE ALLA RICERCA - Il 6 e 7 giugno Telethon torna in piazza
Eccoci, di nuovo. Telethon torna nelle piazze. Perché? La risposta è semplice. La ricerca è arrivata al traguardo per una terribile malattia come l’ada-scid, salvando Parker e 11 altri bambini. Per altre comincia a vedere la vetta.
Ma come in una scalata l’ultimo tratto è il più duro: quello che necessita dello sforzo maggiore.
E allora, per dare speranza a migliaia di famiglie, con "Dai luce alla ricerca", il 6 ed il 7 giugno nelle principali piazze italiane, si rimette in moto la macchina della raccolta.
La tua partecipazione può fare la differenza; perché la televisione, da sola, non basta più.
Telethon lancia una chiamata alle armi per un’iniziativa che vedrà i volontari impegnati a fare opera di sensibilizzazione e a distribuire migliaia di lampadine a chi sosterrà la nostra sfida.
La lampadina è un oggetto che rappresenta l’importanza di tenere accesa la luce della ricerca e al tempo stesso simboleggia tutte le idee che mandano avanti la ricerca scientifica.
Ovviamente la lampadina di Telethon sarà di quelle moderne e a basso consumo. Per unire la sfida della ricerca alla responsabilità verso l’ambiente. E per restituire sotto forma di “risparmio energetico” quanto si dona.
A breve, in queste pagine, tante altre informazioni e particolari sull’iniziativa.
Per adesso, grazie per quanto riuscirai a fare per Telethon e benvenuti nella grande famiglia di chi si impegna per un mondo senza più malattie genetiche.
Ma come in una scalata l’ultimo tratto è il più duro: quello che necessita dello sforzo maggiore.
E allora, per dare speranza a migliaia di famiglie, con "Dai luce alla ricerca", il 6 ed il 7 giugno nelle principali piazze italiane, si rimette in moto la macchina della raccolta.
La tua partecipazione può fare la differenza; perché la televisione, da sola, non basta più.
Telethon lancia una chiamata alle armi per un’iniziativa che vedrà i volontari impegnati a fare opera di sensibilizzazione e a distribuire migliaia di lampadine a chi sosterrà la nostra sfida.
La lampadina è un oggetto che rappresenta l’importanza di tenere accesa la luce della ricerca e al tempo stesso simboleggia tutte le idee che mandano avanti la ricerca scientifica.
Ovviamente la lampadina di Telethon sarà di quelle moderne e a basso consumo. Per unire la sfida della ricerca alla responsabilità verso l’ambiente. E per restituire sotto forma di “risparmio energetico” quanto si dona.
A breve, in queste pagine, tante altre informazioni e particolari sull’iniziativa.
Per adesso, grazie per quanto riuscirai a fare per Telethon e benvenuti nella grande famiglia di chi si impegna per un mondo senza più malattie genetiche.
mercoledì 11 marzo 2009
PIÙ VICINI ALLA CURA, MA DA SOLI NON POSSIAMO FARCELA
Di fronte al presidente Schifani 650 ricercatori Telethon e 80 associazioni di malattia lanciano un appello ad aziende ed istituzioni. Con alcune proposte concrete “Se restiamo isolati, c’è il rischio che anche il più brillante successo scientifico rimanga confinato tra le pareti del laboratorio. Ora che il traguardo della cura è in vista per diverse malattie, è giunto il momento di fare il salto di qualità e di stringere accordi e alleanze con tutte le parti in gioco, dalle istituzioni all’industria, e non solo nel nostro Paese. Soltanto così si può dare ai malati una reale opportunità di cura”. Questo appello, “affidato” dal direttore generale della Fondazione Telethon Pietro Spirito al presidente del Senato Renato Schifani, arriva direttamente dalla Convention Scientifica Telethon, giunta alla sua quindicesima edizione, che ha riunito al Palazzo dei Congressi di Riva del Garda 650 ricercatori impegnati nella lotta alle malattie genetiche grazie ai fondi donati dagli italiani. All’evento hanno partecipato anche i rappresentanti di 80 associazioni di malattie rare, che hanno potuto toccare con mano i progressi della ricerca Telethon e dialogare con i ricercatori. La Convention è stata organizzata con il fondamentale sostegno della Provincia Autonoma di Trento e ha dato agli scienziati, provenienti da tutta Italia, un’occasione unica per fare tutti insieme il punto sulle attività di ricerca e presentarne progressi e prospettive. Tra i principali successi si è arrivati alla cura definitiva di una grave forma di immunodeficienza grazie alla terapia genica, che ha ottenuto la designazione di farmaco orfano dall’Emea, l’agenzia europea del farmaco; sono attualmente in corso tre sperimentazioni cliniche su altrettante malattie genetiche rare, mentre due verranno avviate entro l’anno; inoltre la ricerca Telethon è in fase preclinica avanzata per altre patologie, tra cui la distrofia muscolare di Duchenne, la beta-talassemia e l’emofilia. Risultati che non sarebbero stati possibili senza il contributo fondamentale della ricerca di base, che Telethon finanzia da sempre: studiare i meccanismi che sono alla base delle malattie genetiche è infatti essenziale per mettere a punto delle strategie terapeutiche vincenti. Ma dopo aver verificato lo stato dell’arte la Convention ha offerto anche l’opportunità di riflettere su dove sta andando la ricerca Telethon nel prossimo futuro: nel suo intervento nel corso della sessione dedicata alla ricerca traslazionale (che punta al passaggio dal laboratorio al letto del paziente) Lucia Monaco, direttore scientifico di Telethon, ha dichiarato “La ricerca si sta progressivamente muovendo verso quello che è il suo obiettivo finale, la cura. Questo però implica costi sempre maggiori, che a un certo punto non saranno più sostenibili da Telethon. I fondi raccolti grazie alla maratona TV e alla generosità degli italiani riescono a pagare il lavoro di ricerca che dimostra l’efficacia di una terapia. Quando però arriva il momento di produrre un farmaco per renderlo disponibile ai pazienti le risorse necessarie sono enormemente più alte. Spesso troppo alte, se si considera che il mercato di queste terapie è molto limitato”. Quando si parla di terapia genica per la leucodistrofia metacromatica o la sindrome di Wiskott-Aldrich – malattie su cui entro l’anno partiranno altrettante sperimentazioni presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Terapia Genica di Milano – ci si trova di fronte a trattamenti sofisticati, che richiedono l’investimento di molte risorse, ma che al contempo sono fruibili solo da poche persone. E che quindi non “ripagano” adeguatamente un’industria farmaceutica che decidesse di produrle. Cosa fare dunque? Come ha sottolineato ancora Lucia Monaco, la soluzione potrebbe venire da una strategia su più fronti. “La proposta da lanciare alle istituzioni, l’industria, le autorità regolatorie nazionali e internazionali è quella di mettere in piedi accordi trasversali. In questo senso le parole chiave sono sgravi fiscali per le aziende, apertura al mercato internazionale per accrescere il possibile bacino di utenza di queste terapie e sfruttamento intelligente del know-how già acquisito, in modo da ‘farlo fruttare’ anche per altre patologie”. Riva del Garda, 10 marzo 2009giovedì 26 febbraio 2009
La XV convention scientifica di Telethon a Riva del Garda - Dal 9 al 11 Marzo 2009
La convention scientifica è il momento in cui la Fondazione Telethon raduna tutti gli scienziati finanziati per fare il punto sull’attività svolta, fornire una visione complessiva della ricerca Telethon e illustrare progressi e prospettive sulle malattie genetiche. Si tratta di un evento unico nel suo genere, che offre ai ricercatori un’occasione di verifica, confronto e scambio, ma anche l’opportunità per instaurare nuove collaborazioni e per progettare ricerca innovativa a livello internazionale.
Durante la convention, tutti i risultati sono esposti in uno spazio comune attraverso grandi poster che illustrano tutti i progetti in corso. Al termine dell’incontro vengono raccolti in un volume (disponibile sia in italiano sia in inglese) che offre una fotografia completa della ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon sulle malattie genetiche.
E dopo il successo nella maratona di dicembre un altro evento di diretta on line.
Torna la diretta web di Telethon. Torna Youtelethon. In occasione della convention scientifica dei ricercatori finanziati, in programma a Riva del Garda dal 9 all’11 marzo, le webcam di Telethon si accendono di nuovo per parlare di malattie rare, scienza e disabilità.
Due giorni, il 9 e il 10 di marzo, con quattro spazi di diretta on line (due pomeridiani e due serali) dedicati alle persone che affrontano una malattia genetica, alla ricerca di Telethon, alla disabilità e visibili sull’homepage del sito www.youtelethon.it.
Un appuntamento per discutere con ricercatori, rappresentanti di associazioni, giornalisti ed esperti. Ma, soprattutto, un momento di confronto aperto a tutti.
I modi di partecipare sono tanti, semplici ed immediati: dalla chat, alle e-mail, dall’invio di contributi video, a quello di un audio, di una foto o di un testo.
La diretta sarà anche occasione per raccontare il “caso Telethon”, avvicinarsi alla ricerca sulle malattie genetiche, scoprire gli importanti passi in avanti fatti su alcune patologie.
E, ancora, conoscere più da vicino la quotidianità del ricercatore, tra passione e frustrazioni, quella di chi ha una patologia genetica, tra speranza e difficoltà, le leve che spingono il volontario a dedicare parte del suo tempo ad una causa importante, tra dedizione e coraggio.
Uno spazio importante sarà dedicato al rapporto tra Telethon ed alcune associazioni di malattia ed il ruolo possibile della comunicazione in questo circolo virtuoso.
Padrone di casa di questa nuova e pioneristica esperienza sul web, che cercherà di bissare il successo della diretta che si è svolta il 12 e 13 dicembre scorsi in occasione della maratona Telethon, Franco Bomprezzi, giornalista free lance da sempre vicino alla Fondazione.
mercoledì 25 febbraio 2009
Il 28 febbraio 2009 è la giornata mondiale per le malattie rare.
Sapevate che…
Oltre 25 milioni di persone in Europa hanno una malattia rara?
Ogni mese vengono scoperte almeno due malattie rare e vengono riportate nella lettteratura scientifica?
Sono stati identificati 2100 geni responsabili delle malattie rare?
Dal 2000 hanno ottenuto l’autorizzazione al commercio a livello europeo 54 farmaci orfani, da quando è stato creato il Regolamento Europeo per i Farmaci Orfani per incrementare il mercato?
Esistono 2950 test per le malattie rare?
Sono in corso oltre 5500 progetti di ricerca in Europa per diverse malattie rare, tra cui 770 sperimentazioni cliniche?
Orphanet, il progetto non-profit per la raccolta e la diffusione delle informazioni sulle malattie rare, è attivo in 38 paesi diversi in Europa e non solo.
Orphanet permette di :
Individuare i progetti di ricerca e le sperimentazioni cliniche in corso sulle malattie rare e i farmaci orfani.
Individuare le cure appropriate per determinate malattie rare in diverse regioni e in diversi paesi.
Individuare i laboratori accreditati per i test genetici.
Sapere di più su una determinata malattia, ad esempio sulla prevalenza, sulla prognosi, sui segni, sulle manifestazioni cliniche e sui trattamenti.
Conoscere i piani di azione e i regolamenti governativi in atto per i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e europeo.
Individuare le associazioni di pazienti per determinate malattie.
Tenersi aggiornati sugli sviluppi dei piani di azione relativi alle malattie rare e ai farmaci orfani, come anche le ultime notizie sulla ricerca e sulle innovazioni presenti in OrphaNews Europe, la newsletter di Orphanet.
Per visitare il sito web di Orphanet:
www.orpha.net
Oltre 25 milioni di persone in Europa hanno una malattia rara?
Ogni mese vengono scoperte almeno due malattie rare e vengono riportate nella lettteratura scientifica?
Sono stati identificati 2100 geni responsabili delle malattie rare?
Dal 2000 hanno ottenuto l’autorizzazione al commercio a livello europeo 54 farmaci orfani, da quando è stato creato il Regolamento Europeo per i Farmaci Orfani per incrementare il mercato?
Esistono 2950 test per le malattie rare?
Sono in corso oltre 5500 progetti di ricerca in Europa per diverse malattie rare, tra cui 770 sperimentazioni cliniche?
Orphanet, il progetto non-profit per la raccolta e la diffusione delle informazioni sulle malattie rare, è attivo in 38 paesi diversi in Europa e non solo.
Orphanet permette di :
Individuare i progetti di ricerca e le sperimentazioni cliniche in corso sulle malattie rare e i farmaci orfani.
Individuare le cure appropriate per determinate malattie rare in diverse regioni e in diversi paesi.
Individuare i laboratori accreditati per i test genetici.
Sapere di più su una determinata malattia, ad esempio sulla prevalenza, sulla prognosi, sui segni, sulle manifestazioni cliniche e sui trattamenti.
Conoscere i piani di azione e i regolamenti governativi in atto per i pazienti affetti da malattie rare a livello nazionale e europeo.
Individuare le associazioni di pazienti per determinate malattie.
Tenersi aggiornati sugli sviluppi dei piani di azione relativi alle malattie rare e ai farmaci orfani, come anche le ultime notizie sulla ricerca e sulle innovazioni presenti in OrphaNews Europe, la newsletter di Orphanet.
Per visitare il sito web di Orphanet:
www.orpha.net
mercoledì 4 febbraio 2009
TERZO TROFEO DI CARNEVALE – COPPA ASI
Domenica 15 Febbraio 2009, a Ferrara, ritorna il Trofeo di Carnevale Coppa ASI. La società S.S.D. New Team Ferrara organizza, a partire dalle ore 14,30 presso i campi coperti del Centro Sportivo Il Kleb di Via Liuzzo, a Ferrara, la terza edizione del torneo riservato ai calciatori appartenenti alla categoria “Pulcini Misti” di età compresa fra gli 8 e gli 11 anni e regolarmente tesserati con la propria società. Parteciperanno le seguenti squadre: Bologna, Parma, Rovigo, Suzzarra, New Team, Padova, Malba, Vicenza, Ravenna, Chievo, Bardolino Femminile. Da sottolineare la presenza del Bardolino, squadra femminile, che competerà con i pari età di genere opposto. L’organizzazione ha voluto abbinare, anche per questa terza edizione, l’evento al nome di Telethon e devolvere una quota alla ricerca scientifica sulle malattie genetiche.
Presentazione dell’evento in conferenza stampa, il 4 Febbraio 2009, in Sala Arengo alla presenza di Romano Becchetti, Presidente Provinciale ASI, Roberto Baroni; presidente New Team, Davide Stabellini, Assessore allo Sport del Comune di Ferrara, Luciana Pareschi, Presidente del CONI Provinciale, Claudio Benvenuti, Coordinatore Provinciale Telethon.
Presentazione dell’evento in conferenza stampa, il 4 Febbraio 2009, in Sala Arengo alla presenza di Romano Becchetti, Presidente Provinciale ASI, Roberto Baroni; presidente New Team, Davide Stabellini, Assessore allo Sport del Comune di Ferrara, Luciana Pareschi, Presidente del CONI Provinciale, Claudio Benvenuti, Coordinatore Provinciale Telethon.
martedì 3 febbraio 2009
CONCERTO PER TELETHON
Il matrimonio tra Voghiera e Telethon è ben collaudato: 12 anni di collaborazione per raccogliere fondi necessari alla ricerca scientifica. Immancabilmente anche con l’anno 2009 si rinnova il connubio, così il Comune e l’Avis Comunale, in collaborazione con la Scuola di musica “Banda Filarmonica di Voghenza” hanno organizzato per Sabato 31 Gennaio un concerto per raccogliere fondi a favore di Telethon. Il saggio musicale è stato tenuto dagli allievi delle Scuole di musica di Voghenza. “È un evento cui siamo legati – commenta il sindaco Claudio Fioresi – iniziato nel lontano 1997 e proseguito sempre con maggiore successo”. Anche quest’anno è da sottolineare la presenza di telethon, nella persona del Coordinatore Provinciale Claudio Benvenuti. Nelle foto il Sindaco Claudio Fioresi, il Coordinatore Provinciale Claudio Benvenuti ed il “bravo presentatore” Andrea Poli, ancora il "bravo presentatore con il Presidente Avis Comunale di Voghiera.
sabato 31 gennaio 2009
IL TEATRO DELL’IMPROVVISAZIONE MASSESE
Si è tenuta Venerdì 30 gennaio 2009, al Teatro Arena di Codigoro, una commedia dialettale comica in 3 atti, messo in scena dal TEATRO DELLIMPROVVISAZIONE di Massa Fiscaglia (FE), la cui trama racconta:
siamo in un piccolo paese del Basso Ferrarese, due fratelli con poca voglia di lavorare conducono faticosamente il loro pezzo di terreno, lasciato loro dal padre, reduce della guerra in Russia, ormai anziano.
Ciò che riescono a ricavare dalla loro scarsa capacità, non consente loro di condurre una vita dignitosa, sono inoltre entrambi sposati a donne dispotiche ed oppressive.
L’arrivo di una badante russa, che dovrebbe accudire il vecchio padre Anselmo, e quello di uno zio, emigrato da giovane in Australia dove ha fatto fortuna, fa pensare loro che la miseria sia finita e che il loro futuro diventi roseo.
Una serie di sorprese che si dipaneranno durante la rappresentazione, porteranno ad un finale inaspettato.
La colonna sonora del musical è stata curata dall'ORCHESTRA MELODICA MASSESE.
La serata è stata organizzata da AVIS Comunale di Codigoro, con la collaborazione di AIDO ed il patrocinio del Comune di Codigoro, ed il ricavato completamente devoluto a favore di Telethon.
siamo in un piccolo paese del Basso Ferrarese, due fratelli con poca voglia di lavorare conducono faticosamente il loro pezzo di terreno, lasciato loro dal padre, reduce della guerra in Russia, ormai anziano.
Ciò che riescono a ricavare dalla loro scarsa capacità, non consente loro di condurre una vita dignitosa, sono inoltre entrambi sposati a donne dispotiche ed oppressive.
L’arrivo di una badante russa, che dovrebbe accudire il vecchio padre Anselmo, e quello di uno zio, emigrato da giovane in Australia dove ha fatto fortuna, fa pensare loro che la miseria sia finita e che il loro futuro diventi roseo.
Una serie di sorprese che si dipaneranno durante la rappresentazione, porteranno ad un finale inaspettato.
La colonna sonora del musical è stata curata dall'ORCHESTRA MELODICA MASSESE.
La serata è stata organizzata da AVIS Comunale di Codigoro, con la collaborazione di AIDO ed il patrocinio del Comune di Codigoro, ed il ricavato completamente devoluto a favore di Telethon.
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